单亲妈妈


过去的漫长时间,

添宇一直不愿意暴露自己的身份。

直到2022年9月7日这一天,

添宇勇敢地站了出来,

讲述他身上鲜为人知的故事……

“哪怕是绝症,也不抛弃、不放弃”

很少人知道,

刚出生5个月,

添宇就确诊了重型地中海贫血病。

添宇不到二十天就要输一次血,

每天晚上都要打针,

整晚地注射药物,

以此维持生命。

添宇是一名重型地贫患者

频繁的治疗让生活变得支离破碎,

脆弱的身体

总是伺机摧毁一个男孩的尊严。

很长一段时间,

添宇一直不愿意跟人说,

这个折磨了他二十多年的病魇。

“你孩子患了重型地中海贫血症——这个病是不治之症,无药可求,治疗费无底洞,定期输血,每天打针,靠药物维持生命。”

添宇母亲马桂凤至今还记得,这是添宇出生才五个月时,医生下的诊断。

这是一种由于珠蛋白合成障碍导致的遗传疾病,虽然可以通过地贫血常规检查、血红蛋白分析或常见的23种地贫基因检测逐级筛查,但仍存在一定程度上的漏检。

而地贫患儿一出生,不仅无法生成血液,而且无法排铁,因此需要定期输血、每天打一晚上排铁针。

从二十二年前的那一天起,

马桂凤每天所做的一切,

仅剩下“救命”二字。

“那时候地方匮乏地贫临床治疗经验和知识,而排铁药一盒从一千元到两千元不等,我只能抱着儿子四处求医,有时输血不到一个月,脸色苍白、四肢无力、发烧、咳嗽、拉肚子……”马桂凤说。

过往种种,历历在目。可久病成医,马桂凤接触越多,越知道如果不治疗,孩子的后果是什么——“会导致多种并发症,发育不良、脾脏肿大等等,一般难以活到成年。”

马桂凤说,“那时的我,心里很难受,经济也支撑不住,但我想,哪怕让儿子能在世上多活一天,再困难我也要坚持。”

5岁的添宇

再往后,造血干细胞移植的新兴治疗技术成为根治地贫的希望,消息越传越广。

但对一些家庭来说,希望依然渺茫——移植要成功,配型是关键。

然而,即便是血缘关系的配型,相合率也只有千分之一或以上;哪怕配型成功,移植费用也高达数十万元,如移植过程中发生排斥或感染,费用甚至达逾百万元,最终可能人财两空。

“哪怕是绝症,也绝不抛弃,不放弃”,抱着这样的想法,马桂凤申请生二胎配型,却没想到,配型都不成功,而孩子父亲最终也离开,独留自己兼着几份工作赚钱,倾尽全力养活两个孩子。

“争分夺秒,

只想像正常人一样生活”

那时的马桂凤和添宇不敢对外说“地贫”的事情。

“我们觉得‘地贫’这个病对我们来说是每天每秒的折磨,万箭穿心的痛,经济和心理的压力,精神上的痛苦,不想提起地贫更不想说,争分夺秒地与时间赛跑延续续命,只想像正常人一样生活,多活一天,活得有尊严”。

打针已经成为生活的一部分

每个月输血、每天排铁,诸如此类的治疗费用一点点累积,每个月高达数千元,马桂凤一人背了下来。

而添宇也努力着,每晚睡觉前,背上注射泵接受注射,次日清晨拔了针就去上学,几乎每天都要打十二小时针,每个月不到20天就要输一次血,每次输血约需要3~5个人献的全血,也这样一天天熬过来了。

为让孩子获得更多救命机会

她投身公益

二十二年来,

马桂凤和添宇看到了很多病友,

走向不同的命运。

在治病救命的过程中,马桂凤遇到了很多病友家庭,因为各种各样的原因“回避”疾病,带来太多的治疗不规范、遗弃,以及被病魔折磨的故事。

“早些年,地方都不知道地贫这个病,定期输血更是一种奢望,如果连这都做不到,又谈何规范治疗?”

在漫长的抗地贫过程中,马桂凤越来越意识到,要让孩子获得更多救命的机会,就必须推动一个地区的地贫治疗水平发展——这意味着,她要救自己的孩子,还要尝试推动救更多人。

为此,

她积极投入到公益事业中。

添宇母亲向市民宣传地贫服务项目

“2010年,很多地方都输血困难。”马桂凤回忆道,为了解决输血问题,自己带着4岁的小儿子,拉着生病的大儿子,到处奔波,寻找相关机构协调交流,争取地贫患者解决输血的问题。

最终,得到了政府有关部门的关注及大力支持和帮助。

2010年后,有一次因其他原因,地贫患者前往医院输血遇到困难,马桂凤又与相关部门沟通协调,推动地方医院开设绿色通道,接收地贫患者及时输血。

有一段时间,马桂凤为输血事宜忙前忙后

高额的配型费用也是一大难题。不少患者及家属将造血干细胞移植视为摆脱噩梦的唯一机会,然而,光是配型已是“奢侈”。

马桂凤说:“移植前必须做【HLA】高分辨配型,每人1500元费用,如果一家三口配型就接近5000元费用,而且配型还不一定成功,这也是一笔经济负担。”

马桂凤在配型这一条路上失败了,但没停下来,仍然四处奔走。

2011年,她争取到与某基因组学研发机构达成公益合作关系,象征性地收取一些费用,为地贫困境家庭提供【HLA】高分辨配型服务。

到2017年,上述研发机构推出永久免费的重型地贫患者【HLA】高分辨配型服务。

地贫家庭面临的困难和挫折,并未因此中止。

“这个疾病仍存在一定程度的漏检,现实中不断有中重型地贫孩子出生,不少家长都经历过绝望和无力感。”马桂凤告诉记者,“我觉得我们可以抱团取暖,一起给到更多人正确的方向。”

2014年,马桂凤成立了广州市心连心地贫服务中心(前身为“广州市荔湾区地贫服务中心”),联合国内知名基金会成立救助项目,牵手多个医疗机构的专家医师,为家长孩子对接公益诊疗资源,普及地贫预防和规范治疗知识。

在马桂凤等人努力下, 不少医院也开始提供一系列支持

“一群人,总能带来更多希望”

据不完全统计,目前国内中重型地贫患者约1.5万人,广东是地中海贫血的高发区。

2010年起,广东省在免费孕前优生项目中增加了地贫筛查项目,将地贫防控目标人群覆盖至新婚和计划怀孕夫妇。

2012年起广东省实施广东省地贫综合防控项目,每年投入3500万元,支持粤东西北地区地贫项目建设和孕前、产前干预,全面实施地贫防控工作。

2021年广东省政府工作报告中明确,将“为全省87万名孕妇免费提供地中海贫血等产前筛查”作为省十大民生实事内容之一。

除了政府部门的相关帮扶政策,

这个病也需要更完善的社会支持,

公益慈善是不可或缺的力量。

“一个人很难熬过艰难的时刻,

但一群人,

总能带来更多希望。”

在过去八年,有来自400公里外偏远山区、十几年没有得到规范治疗、因各种并发症送入ICU的男孩,找到马桂凤所在的这家广州机构,获得了规范治疗的建议。

也有通过互联网搜索平台找到马桂凤的人,通过通话聊了将近两小时,一起找到新的配型治疗方案。

马桂凤说,很多地贫家长咨询她,她感同身受,“我的大儿子是重型地贫,我一个人带着两个孩子,过得也不容易,但只要孩子活着,我们就都要笑着面对人生,坚强地活下去。”

马桂凤在照顾两个儿子的同时,也要兼顾开展人道救助和康复关怀,经常忙得停不下来,“但整个团队也就三个人”。

马桂凤面临着人力不足,服务独力难支的问题;而很多地贫家庭需要指导,也需要勇气和希望,这一系列需求需要通过社会融合和更多针对性的服务支持。

马桂凤说,今年她有一个明确的目标:筹集善款,带动公众参与,为5000位地贫患者家庭提供规范治疗护理指导、培训,节省治疗费约1500元/人;为5000个地贫家庭提供心理疏导、精神慰藉等专业服务……

“我们希望更多人知道,争取更多爱心人士,爱心企业的支持,开展更多服务。”

而添宇也自告奋勇成为了代言人——“我妈妈做了很多,我也希望支持她。”他希望通过自己的亲身经历,鼓励更多遭遇困难的病友。

作为患者,添宇打心底知道,要帮助一个地贫患者回归社会有多困难——不仅仅是治病的事。

“我因为身体自卑过,包括拳头上的那道疤,排铁后尿液呈现的颜色,每隔一段时间去医院,身体似乎不比别人好……幸运的是身边一直有妈妈鼓励。”

添宇说,“我今天站出来的自信是一点点建立起来的,包括在体育中考时,原本可以免考的我选择了跑完一千米,最终跑了满分,这不是人定胜天吗?”

“以前无论是我还是他,

都不敢对外说‘地贫’的事情,

我们觉得说不出口。”

马桂凤说,

但随着抗地贫的时间越来越长,

看到过一个又一个家庭经历过的困难,

我意识到我们必须站出来,

让更多人知道我们的故事……”

文/广州日报·新花城记者:苏赞 通讯员:韦韬

图/广州日报·新花城记者:莫伟浓


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